J'ai une maladie cardiaque rare

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

https://image.noelshack.com/fichiers/2024/43/1/1729519283-1000058668.jpg
Des questions ? https://image.noelshack.com/fichiers/2023/35/7/1693704381-samuraibutbrised2-1.png

[M

[Malchance-man]

il y a 5 mois

Je regarde pas, sa sent le post ou cancer

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:06:18] <[Malchance-man]>
Je regarde pas, sa sent le post ou cancer

Non par contre le post ou syndrome de brugada https://image.noelshack.com/fichiers/2023/35/7/1693704381-samuraibutbrised2-1.png

C1

corrupted12

il y a 5 mois

Post dans le doute.

1M

1M61MAISGRAND

il y a 5 mois

Post

B4

Blender4

il y a 5 mois

tout ce qui nous arrive dans la vie est mérité. Rien n'arrive pas hasard

OS

OneShotSkill

il y a 5 mois

post

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:09:13] <Blender4>
tout ce qui nous arrive dans la vie est mérité. Rien n'arrive pas hasard

Je suis né avec https://image.noelshack.com/fichiers/2023/35/7/1693704381-samuraibutbrised2-1.png

SA

Saladebovine

il y a 5 mois

Aya c'est héréditaire en + tu vas faire des enfants ?

SK

solid-kratos2

il y a 5 mois

Post avant arrêt cardiaque

AP

AntiPNJ2_

il y a 5 mois

Post mortem

DP

Doom_progamer

il y a 5 mois

post

S[

sig[inf]

il y a 5 mois

désoler khey, post dans le doute

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:12:02] <Saladebovine>
Aya c'est héréditaire en + tu vas faire des enfants ?

Je ferai pas d'enfants sauf si la thérapie génique marche https://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.png

OQ

OrdoQuarteiro

il y a 5 mois

Le syndrome Gwadada.

LM

Le_MachinistFOU

il y a 5 mois

post

OQ

OrdoQuarteiro

il y a 5 mois

L'opax peut nous lâcher à tout moment.

[F

[Fryskoss]

il y a 5 mois

Putain ma cousine a ça aussi, c'est la merde.

OS

OneShotSkill

il y a 5 mois

et comment ca se traduit dans la vie de tous les jours

R5

Robinette59

il y a 5 mois

Comment tu l'as appris ? Tu avais connaissance de membres de ta famille l'ayant ou ça a été découvert par hasard lors d'un ecg ?

OQ

OrdoQuarteiro

il y a 5 mois


et comment ca se traduit dans la vie de tous les jours

Risque de mort subite.

GH

GravelHaine

il y a 5 mois

Post

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:16:14] <OrdoQuarteiro>
L'opax peut nous lâcher à tout moment.

Oui mais bon je me dis que je peux très bien mourir d'autres choses, et puis je fais partie de ceux qui sont considérés les moins à risques pour l'instant, le taux de mortalité chez les personnes comme moi est d'environ 0,3% par an, ils ont décidé que j'avais pas encore besoin d'un défibrillateur implantable, peut-être même que j'en aurai jamais besoin

SA

Saladebovine

il y a 5 mois

Je ferai pas d'enfants sauf si la thérapie génique marche https://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.png

Mais ça se détecte à la naissance ? T'en veux pas à tes parents ? C'est quoi les symptômes ?

SS

SpiroSeth

il y a 5 mois

Risque de mort subite.

Ça change pas des autres quoi

P3

Palmade3008

il y a 5 mois

Post

OS

OneShotSkill

il y a 5 mois

Risque de mort subite.

ok mais ya pas de symptomes?

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:18:21] <Robinette59>
Comment tu l'as appris ? Tu avais connaissance de membres de ta famille l'ayant ou ça a été découvert par hasard lors d'un ecg ?

Un cousin de ma mère avait découvert qu'il l'avait après un arrêt cardiaque combiné à un décollement de la plèvre
Ils lui avaient fortement conseillé de se faire poser un défibrillateur implantable mais lui était dans le déni, arriva ce qui arriva, il est mort subitement quelques années plus tard, sa mort a poussé les médecins à faire une enquête familiale étant donné que de ce côté là on est nombreux et effectivement on est nombreux à l'avoir

OQ

OrdoQuartero

il y a 5 mois

ok mais ya pas de symptomes?

Mourir subitement.

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:17:36] <OneShotSkill>
et comment ca se traduit dans la vie de tous les jours

C'est très silencieux, je suis considéré comme asymptomatique mais les symptômes qui doivent alerter sont les syncopes

A5

Aspegics500

il y a 5 mois

C'est toi le bébé brugada ?

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:21:21] <Saladebovine>

Mais ça se détecte à la naissance ? T'en veux pas à tes parents ? C'est quoi les symptômes ?

Ça se détecte pas si personne sait que dans la famille le gène traîne sauf si tu fais un arrêt cardiaque ou que par chance on te le détecte au hasard pendant un examen

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:25:44] <OrdoQuartero>

Mourir subitement.

Il y a la syncope comme symptôme

IN

Invergognerie

il y a 5 mois

Ça se détecte pas si personne sait que dans la famille le gène traîne sauf si tu fais un arrêt cardiaque ou que par chance on te le détecte au hasard pendant un examen

post

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:23:00] <SpiroSeth>

Ça change pas des autres quoi

Le risque est plus élevé chez nous, chez moi le taux de mortalité est d'environ 0,3% par an et chez d'autres comme ma mère il doit être d'environ 1%, à partir d'1% il commence à réfléchir à poser un défibrillateur implantable comme ils ont fait à ma mère

GB

GhostfagBuster

il y a 5 mois

Force à toi khey

CA

ChauffardAstral

il y a 5 mois

C'est quoi la stimulation adrénergique ?

En gros tu peux claquer d'un arrêt cardiaque à tout moment mais pas à cause de l'effort physique ?

C'est quoi cette merde ?
https://image.noelshack.com/fichiers/2024/33/5/1723813844-full-2-copie.jpg

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:29:27] <GhostfagBuster>
Force à toi khey

Merci, je vis avec la mort au dessus de la tête https://image.noelshack.com/fichiers/2019/17/7/1556402812-d01f7182-31c0-4ebd-8164-dc13792385e4.png

OQ

OrdoQuartero

il y a 5 mois


C'est quoi la stimulation adrénergique ?

En gros tu peux claquer d'un arrêt cardiaque à tout moment mais pas à cause de l'effort physique ?

C'est quoi cette merde ?
https://image.noelshack.com/fichiers/2024/33/5/1723813844-full-2-copie.jpg

Une grosse aiguille d'adrénaline planté dans le cœur pour le faire repartir.

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:30:29] <ChauffardAstral>
C'est quoi la stimulation adrénergique ?

En gros tu peux claquer d'un arrêt cardiaque à tout moment mais pas à cause de l'effort physique ?

C'est quoi cette merde ?
https://image.noelshack.com/fichiers/2024/33/5/1723813844-full-2-copie.jpg

C'est exactement ça
Et le pire c'est qu'après 65 ans ils estiment que les patients atteints du syndrome ont quasi plus de risques cardiaques, en gros plus on vieillit plus la maladie disparaît

AC

AmpouleCyan

il y a 5 mois


Le syndrome Gwadada.

Moi c'est le bébé Brugada https://image.noelshack.com/fichiers/2019/41/4/1570729310-chateussoulunettescostume.jpg

AC

AmpouleCyan

il y a 5 mois

Oh le malaise quand personne poste après https://image.noelshack.com/fichiers/2019/41/4/1570729310-chateussoulunettescostume.jpg
Oulala https://image.noelshack.com/fichiers/2019/41/4/1570729310-chateussoulunettescostume.jpg

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:40:40] <AmpouleCyan>
Oh le malaise quand personne poste après https://image.noelshack.com/fichiers/2019/41/4/1570729310-chateussoulunettescostume.jpg
Oulala https://image.noelshack.com/fichiers/2019/41/4/1570729310-chateussoulunettescostume.jpg

J'allais écrire un post https://image.noelshack.com/fichiers/2018/27/4/1530827992-jesusreup.png

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

Up

CS

Carmine-stars

il y a 5 mois


https://image.noelshack.com/fichiers/2024/43/1/1729519283-1000058668.jpg
Des questions ? https://image.noelshack.com/fichiers/2023/35/7/1693704381-samuraibutbrised2-1.png

Je savais pas qui il y avait une carte pour ça https://image.noelshack.com/fichiers/2018/30/5/1532697349-spirousourire.png

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:49:01] <Carmine-stars>

Je savais pas qui il y avait une carte pour ça https://image.noelshack.com/fichiers/2018/30/5/1532697349-spirousourire.png

Moi aussi, la cardiologue me l'a donné beaucoup plus tard

OS

OneShotSkill

il y a 5 mois

Moi aussi, la cardiologue me l'a donné beaucoup plus tard

et ils t'ont mis aussi un defibrilateur interne?

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[16:56:25] <OneShotSkill>

et ils t'ont mis aussi un defibrilateur interne?

Non car je me trouve dans la tranche des patients où le taux de mortalité est le plus faible, envie 0,3% de mort subite par an mais si un jour je présente des symptômes clair comme une syncope où un aspect de brugada sur un ecg ils réfléchirons sérieusement à m'en mettre un
Ma mère en a un car à son test à l'ajmaline (test qui révèle l'aspect de brugada) elle a fait une réponse explosive, son cœur a battu à plus de 300 par minute, elle était au bord de l'arrêt cardiaque, les médecins lui ont injecté l'antidote qui était déjà prêt au cas où car ce test est pas sans risques
Perso à ce test j'ai juste eu l'aspect de brugada avec un légère tachycardie à 110
Ma mère elle, a aussi fait des syncope inexpliquée dans le passé ce qui a poussé les médecins à l'implanter

ME

Melenkolia

il y a 5 mois

C'est exactement ça
Et le pire c'est qu'après 65 ans ils estiment que les patients atteints du syndrome ont quasi plus de risques cardiaques, en gros plus on vieillit plus la maladie disparaît

C'est plutôt une bonne nouvelle non ?

Le risque qui décroît plus tu vieillis, c'est pas le cas de toutes les maladies

T0

T0byFlenderson

il y a 5 mois

Tu souffres khey ?