J'ai une maladie cardiaque rare

CO

coqake

il y a 5 mois

Androritaline

il y a 5 mois

Non car je me trouve dans la tranche des patients où le taux de mortalité est le plus faible, envie 0,3% de mort subite par an mais si un jour je présente des symptômes clair comme une syncope où un aspect de brugada sur un ecg ils réfléchirons sérieusement à m'en mettre un
Ma mère en a un car à son test à l'ajmaline (test qui révèle l'aspect de brugada) elle a fait une réponse explosive, son cœur a battu à plus de 300 par minute, elle était au bord de l'arrêt cardiaque, les médecins lui ont injecté l'antidote qui était déjà prêt au cas où car ce test est pas sans risques
Perso à ce test j'ai juste eu l'aspect de brugada avec un légère tachycardie à 110
Ma mère elle, a aussi fait des syncope inexpliquée dans le passé ce qui a poussé les médecins à l'implanter

c'est impossible d'avoir un BPM de 300

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[17:04:48] <Melenkolia>

C'est plutôt une bonne nouvelle non ?

Le risque qui décroît plus tu vieillis, c'est pas le cas de toutes les maladies

Oui ça m'a rassuré quand j'ai vu ça et puis dans ma famille j'ai des grands oncles qui ont la maladie et qui ont atteint les 60 ans sans problème, maintenant ils ont un défibrillateur implantable au cas où mais comme quoi on peut même vivre jusqu'à 90 ans sans problème avec

FM

Fox_McCloud45

il y a 5 mois

syndrome de Brugada est une maladie génétique rare caractérisée par un sus-décalage du segment ST au niveau des dérivations précordiales droites V1, V2 et V3, et un aspect de bloc de branche droit à l'électrocardiogramme associés à un risque élevé d'arythmie ventriculaire pouvant entraîner syncope et mort subite, sur un cœur structurellement sain. La transmission se fait sur un mode autosomique dominant et la pénétrance est variable. Des mutations génétiques entraînent des anomalies au niveau des canaux ioniques. L'âge moyen du premier épisode clinique est de 40 ans, avec une forte prédominance masculine. La prévalence estimée est d'environ entre 1 et 30/10000 . pronostic est grave chez les patients présentant des symptômes et la mort subite peut être prévenue par la pose d'un défibrillateur automatique implantable.

Wikipédia :

Conclusion : Un post = un signal électrique pour le cœur de l'auteur. https://image.noelshack.com/fichiers/2024/11/1/1710193447-raphiel-cafe.png

OS

OneShotSkill

il y a 5 mois

C'est plutôt une bonne nouvelle non ?

Le risque qui décroît plus tu vieillis, c'est pas le cas de toutes les maladies

j'avous

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[17:07:17] <coqake>

c'est impossible d'avoir un BPM de 300

En cas de fibrillation ventriculaire si
https://image.noelshack.com/fichiers/2024/43/1/1729523392-1000058674.jpg
Le coeur bat tellement vite que le sang n'est plus pompé correctement ce qui amène à 99,9% des cas à la mort

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

C'est pour cela qu'ils implantent des défibrillateurs aux patients les plus à risques, ils ont plus de risques de faire des fibrillations ventriculaire, fibrillation ventriculaire qui peut-être annuler simplement avec une décharge électrique

PM

PizzaMousse

il y a 5 mois

Mérité pour le ghost de mp https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png plus sérieusement c'est chaud ton truc, t'arrives à zapper et faire ta vie normalement ou t'y penses souvent https://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.png

ME

Melenkolia

il y a 5 mois

Oui ça m'a rassuré quand j'ai vu ça et puis dans ma famille j'ai des grands oncles qui ont la maladie et qui ont atteint les 60 ans sans problème, maintenant ils ont un défibrillateur implantable au cas où mais comme quoi on peut même vivre jusqu'à 90 ans sans problème avec

Ça reste dur quand-même j'imagine

Moi aussi j'ai une maladie orpheline rare qui me donne un risque de mort subite et augmente le risque d'AVC

J'ai pas la forme la plus dure de la maladie mais ça reste toujours pesant de savoir que t'as une épée de Damoclès au dessus de la tête en permanence

EB

ElementaryBANG

il y a 5 mois

post

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[17:22:17] <PizzaMousse>
Mérité pour le ghost de mp https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png plus sérieusement c'est chaud ton truc, t'arrives à zapper et faire ta vie normalement ou t'y penses souvent https://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.png

https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png
J'y pense tout le temps khey, même si la maladie n'est pas systématiquement fatale et qu'il y a plus de chance que je vive que je meurs c'est dur https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[17:25:16] <Melenkolia>

Ça reste dur quand-même j'imagine

Moi aussi j'ai une maladie orpheline rare qui me donne un risque de mort subite et augmente le risque d'AVC

J'ai pas la forme la plus dure de la maladie mais ça reste toujours pesant de savoir que t'as une épée de Damoclès au dessus de la tête en permanence

Courage khey https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png
C'est la maladie de Fabry ? https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

PM

PizzaMousse

il y a 5 mois

https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png
J'y pense tout le temps khey, même si la maladie n'est pas systématiquement fatale et qu'il y a plus de chance que je vive que je meurs c'est dur https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

Ah mince https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png t'es trop bg de toute façon, c'était sur que ce salaud de dieu allait te foutre une saloperie pour compenser https://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.png https://image.noelshack.com/fichiers/2022/42/1/1666038547-1666038533311.jpg

ME

Melenkolia

il y a 5 mois

Courage khey https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png
C'est la maladie de Fabry ? https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

Nope, je vais te MP, je connais des gens ici IRL

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[17:39:07] <PizzaMousse>

Ah mince https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png t'es trop bg de toute façon, c'était sur que ce salaud de dieu allait te foutre une saloperie pour compenser https://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.png https://image.noelshack.com/fichiers/2022/42/1/1666038547-1666038533311.jpg

https://image.noelshack.com/fichiers/2022/42/1/1666038547-1666038533311.jpg

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

Up

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

Bon j'ai fait un électrocardiogramme tout à l'heure car je suis censé reprendre mon traitement à la ritaline et l'ecg était normal mais bon on le sait, les anomalies peuvent être là le matin mais pas l'après midi https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/4/1520520305-pupute-cr7.png
Cependant on a jamais pris mon cœur en flagrant délit d'aspect de brugada malgré tout les ecg et holter que j'ai pu faire et ce même sous ritaline https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/4/1520520305-pupute-cr7.png

R4

Revivid4

il y a 5 mois

Symptômes + dépistage ?

LO

Logarittm

il y a 5 mois

Ça s'appelle comment ?

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[19:43:45] <Revivid4>
Symptômes + dépistage ?

Les symptômes sont les syncopes d'ordre arythmique et la mort subite
Pour se faire dépister faut qu'on puisse te trouver l'aspect de brugada sur ecg mais c'est très compliqué car comme j'ai expliqué, l'aspect peut apparaître aléatoirement https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/4/1520520305-pupute-cr7.png
En fait pour te donner le diagnostic, les médecins utilisent un système de notation appeler "score de Shanghai" https://image.noelshack.com/fichiers/2024/43/2/1729619424-shanghai-score-system-for-diagnosing-brs-a.png
Pour être formellement diagnostiqué il faut avoir au moins 3,5 points

OP
AN

Androritaline

il y a 5 mois

[19:44:57] <Logarittm>
Ça s'appelle comment ?

C'est écrit https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/4/1520520305-pupute-cr7.png